Waarin de psychiatrie tekortschiet…

Een tijd geleden schreef ik een artikel over Brenda Froyen. Ik las haar eerste boek ‘Kortsluiting in mijn hoofd’ twee jaar geleden en was erg onder de indruk van het verhaal van Brenda. Ze maakte een postpartumpsychose door en werd gedwongen opgenomen in verschillende psychiatrische ziekenhuizen. Over de manier waarop ze daar ‘behandeld’ werd, is ze allerminst tevreden. Intussen zet Brenda zich in om veranderingen in psychiatrie en de ruimere geestelijke gezondheidszorg te bekomen. Ze wil van dwang naar veerkracht in de psychiatrie. Daarom deed ze heel wat opzoekingswerk en praatte ze met verschillende experten/hulpverleners en lotgenoten. Ze heeft alles goed uitgedokterd en een duidelijk beeld van waar de psychiatrie volgens haar naartoe moet. Dat alles heeft ze beschreven in haar boek ‘Uitgedokterd: van dwang naar veerkracht in de psychiatrie’.

Ik vond het een erg interessant boek, waarin de geestelijke gezondheidszorg benaderd wordt vanuit een visie die erg bij de mijne aansluit. Toch heb ik me er soms doorheen moeten worstelen, omdat het erg veel informatie en soms ook wel wat herhaling bevat. Maar ik vind dat het boek heel wat interessante inzichten biedt, die ik jullie niet wil onthouden.

In dit artikel start ik met een schets van hoe een (gedwongen) opname in de psychiatrie er aan toe gaat, en waarin de psychiatrie tekortschiet, gebaseerd op het boek en de ervaringen van Brenda Froyen.

Residentiële opname in de psychiatrie: hoe het er aan toe gaat

In België zijn residentiële opnames binnen de psychiatrie nog steeds erg populair. We hebben vier keer zoveel bedden dan in Zweden, bijvoorbeeld. En dat terwijl er volgens Brenda geen enkele psychiatrische aandoening is waarvoor een ziekenhuisopname vereist is om goede zorg te kunnen bieden. De voornaamste reden die genoemd wordt voor een opname is rust voor de patiënt en zijn omgeving. Maar volgens Brenda is er meer nodig. Veel meer.

Dwang

Brenda werd verschillende keren gedwongen opgenomen, en dan lijkt er een groot verschil in aanpak te zijn met een vrijwillige opname. Normaal gesproken moet aan drie criteria voldaan worden voordat men overgaat tot een gedwongen opname: 1) de persoon lijdt onder een geestesziekte, 2) de persoon vormt een gevaar voor zichzelf of de ander, en 3) er is geen andere geschikte behandeling voorhanden. Dit wordt bepaald door een gerechtsarts. In Brenda’s geval was dit niet eens een psychiater, maar toch concludeerde hij op basis van een gesprek van een kwartiertje dat ze aan de drie kenmerken voldeed.

Nochtans is bepalen of iemand geestesziek is helemaal niet eenvoudig. Er zijn geen objectieve criteria voor, geen bloedproeven of scans die geestesziekte kunnen aantonen. En dan wordt vaak het zekere voor het onzekere genomen. De dokters die deze beslissingen moeten nemen zijn vaak bang om risico’s te nemen, aangezien zij zich verantwoordelijk voelen voor de eventuele gevolgen wanneer ze niet tot een gedwongen opname zouden beslissen.

Isolatie

Ondanks dat de beslissing dat Brenda gedwongen opgenomen moest worden vrij snel en eenvoudig gemaakt werd, hadden de gevolgen een grote impact op haar. De opnames gingen keer op keer automatisch gepaard met opsluiting in een isoleercel, en dat terwijl noch de therapeutische werking, noch de wetenschappelijke effectiviteit van isolatie is aangetoond. Isolatie lijkt een automatische schrikreactie van zorgverleners om zichzelf te beschermen tegen de agressie van de patient, terwijl die maatregel de agressie en weerstand van de patiënt net versterkt.

Opsluiting in een isoleercel zou de patiënt tot rust moeten brengen, maar dat deed het bij Brenda allesbehalve. Voor haar lijkt het nochtans logisch: als je mensen die verward en bang zijn helemaal alleen opsluit en zelfs vastbindt, worden ze alleen maar angstiger en verwarder. Vaak begint de isoleercel zelfs deel uit te maken van hun wanen, en denken patiënten bijvoorbeeld dat ze zich in een gaskamer of de kelder van Dutroux bevinden.

Een isoleercel zou prikkelarm moeten zijn, maar net doordat er niets is om je mee bezig te houden, geraak je nog dieper verzeild in je eigen gedachten. En dat terwijl Brenda zoveel behoefte had om gewoon met iemand te praten, om haar gedachten te proberen structureren. Maar er werd zelfs niet geprobeerd in dialoog te gaan.

In plaats daarvan lag ze dagenlang vastgebonden op bed, had ze pijn in haar borsten door de stuwing van de borstvoeding, moest ze de verpleging roepen voor een bedpan als ze naar de wc moest. Soms kwamen ze te laat en had ze al in het bed geplast. Brenda voelde zich van haar vrijheid beroofd, geschonden in haar mensenrechten. Ze voelde zich ontmenselijkt, en ook van haar kant was een wantrouwen in de mensheid ontstaan.

Het was een vicieuze cirkel: wanhoop zette aan tot nog meer waanzin. Uit wanhoop probeerde Brenda haar menselijkheid aan te tonen, door te roepen wie ze was, wat ze deed, door letterlijk te tonen dat ze een mens van vlees en bloed was. Maar dat hielp haar niet, integendeel.

Tijdens haar gedwongen opnames kreeg ze zeer weinig informatie over haar rechten en plichten. Na de opsluiting werd ze ‘vrijgelaten’, zonder enige nazorg. Brenda heeft het gevoel dat criminelen meer rechten hebben dan mensen met een psychische kwetsbaarheid.

Eenzaamheid en gemis

Iets anders waar Brenda het erg moeilijk mee had, is dat ze afgescheiden werd van haar gezin. Ze vindt het vreemd dat verwarde mensen uit hun vertrouwde omgeving weggehaald worden. Dit zou rust moeten bieden, maar het is niet omdat je opgenomen bent dat de zorgen van thuis stoppen. Brenda maakte zich net nog meer zorgen om haar kinderen, haar man, haar huisdieren, haar huishouden, haar werk. Zouden ze het wel redden zonder haar? Kwam het allemaal wel in orde? Deze zorgen maakten haar ‘ziek zijn’ alleen maar erger, en ze had het gevoel dat daar totaal geen rekening mee gehouden werd in de psychiatrie.

Bovendien voelde Brenda zich erg eenzaam in de psychiatrie. Ze mocht amper bezoek ontvangen. Haar drie jonge kinderen vervreemdden van haar, ze miste het eerste lachje van haar zoontje, kon geen borstvoeding meer geven. Ze kon geen mama meer zijn. Ook haar man miste ze, net wanneer ze hem zo hard nodig had. Hij was nochtans bereid zijn matras naast haar in de isoleercel te leggen, maar dat mocht niet. Dat was blijkbaar te gevaarlijk, wat Brenda niet begrijpt aangezien ze vastgebonden lag op een bed. Brenda had het gevoel vergeten te zijn, niemand meer te zijn.

Er werd weinig rekening gehouden met Brenda’s netwerk. Er was weinig aandacht voor de psychologische impact op haar familieleden, er werd niet gepolst naar hun draagkracht. Haar familie werd ook nauwelijks betrokken bij het herstel van Brenda, terwijl zij net diegenen zijn die Brenda zo goed kennen. Er was geen wederkerige informatie-uitwisseling.

Bezigheidstherapie

Na de isolatieperiode kwam Brenda in de ‘gewone’ psychiatrie-setting terecht. Maar ook de tijdsinvulling daar vindt ze allesbehalve om over naar huis te schrijven. Ten eerste was zeer weinig tijd en ruimte voor individuele therapeutische sessies. De sporadische therapeutische sessies die ze kregen vonden plaats in groep.

Net als alle andere activiteiten in de psychiatrie eigenlijk. Activiteiten die voor Brenda vooral bezigheidstherapie leken. Ze miste vaak een achterliggende visie of verklaring over het doel van een bepaalde activiteit. Zo moesten ze vaak mandala’s kleuren, gezelschapsspelletjes spelen, puzzels maken, knutselen, vrij tekenen… Meestal zonder enige nabespreking. Ook hadden ze ‘huishoudelijke therapie’, waar ze bijvoorbeeld leerden naar de winkel gaan of een huis zoeken. Dingen die voor Brenda totaal overbodig aanvoelden.

Ze had meer behoefte aan inzichtelijke therapie, om te leren begrijpen wat er achter de psychose zat. Maar binnen de psychiatrie schijnt er een idee te leven dat praten over wanen not done is. Dit zou de psychose nog kunnen versterken.

Regels en structuur

Deelname aan de activiteiten was meestal niet vrijwillig en hing vaak samen met een beloning. Zo konden ze door deelname aan (nutteloze) activiteiten punten sparen om bijvoorbeeld een dagje of weekend naar huis te kunnen. Soms leek het wel een kleuterschool. Het uitgangssysteem was net als een heleboel andere zaken gebaseerd op muurvaste regels in plaats van op de noden van de patiënt.

Daarnaast moest alles stipt op het juiste uur gebeuren. Eten moest gebeuren wanneer het tijd was, niet wanneer je honger had. Opstaan moest om 7 uur, of je nu een avond- of ochtendmens was. Volgens Brenda staat dit een menselijke aanpak in de weg. Het achterliggende idee blijkt te zijn dat de patiënten vooral moeten leren in het hier en nu te leven. Maar Brenda voelde zich door deze aanpak vaak behandeld als een kind. Haar zelfredzaamheid werd volledig ingeperkt.

Stigma en zelfbeeld

Er heerst de dag van vandaag nog steeds een stigma rond psychische ziekten, en zeker rond residentiële opname. Onderzoek toont aan dat de impact van stigmatisering soms groter is dan de impact van de aandoening zelf.

Patiënten hebben ook vaak last van zelfstigma. Een opname heeft vaak een enorme invloed op het zelfbeeld en de identiteit van patiënten. Dit heeft deels te maken met het maatschappelijk stigma rond psychiatrische ziekten en opnames, maar deels ook met de manier waarop tijdens de opname met de patiënten wordt omgegaan.

Want zelfs bij hulpverleners leeft er vaak een stigma. Ze spreken over ‘draaideurpatienten’, gaan er vaak van uit dat patiënten sowieso een terugval zullen krijgen en lijken vaak zelf niet in herstel te geloven. Dit doemdenken zetten ze vaak over op de patiënten. Tegen Brenda werd meermaals door hulpverleners gezegd dat ze voor altijd kwetsbaar zou blijven voor psychose, dat ze levenslang medicatie zou moeten nemen en niet meer zou kunnen gaan werken.

Ook tonen hulpverleners vaak weinig erkenning voor de persoon die de patiënt is. Patiënten worden vaak beperkt in hun eigenheid en moeten voldoen aan de norm. Ze mogen niet te blij zijn, want dan zijn ze manisch, maar ze mogen ook niet te verdrietig zijn, want dan zijn ze depressief. Hoewel Brenda net zo’n actieve, vrolijke, welbespraakte vrouw is, hield ze zich op de duur koest. Ze durfde niet meer zingen, want dan werd er gedacht dat ze manisch was of terug in een psychose zat. Ze durfde niet meer voor haar mening uitkomen, want als ze het niet eens was met de behandeling of de manier van werken van het ziekenhuis, werd dit afgedaan als een gebrek aan ziekte-inzicht. Brenda leerde op de duur haar ware emoties verstoppen, omdat ze het gevoel had dat ze enkel afgestraft werd als ze deze uitte. Ze werd gerenoveerd tot iemand die ze niet was, tot hún ‘normaal’. Ze vervreemdde van zichzelf.

Diagnoses

Ook de kijk op diagnoses en de manier waarop hiermee omgegaan wordt, moet volgens Brenda veranderen. Brenda’s diagnoses hebben haar alleszins in geen geval geholpen. Integendeel. Ze kreeg op verschillende plaatsen ook verschillende diagnoses. Bovendien leidden die diagnoses vaak tot starre standaardbehandelingen die zouden moeten werken voor ‘de gemiddelde patiënt met die diagnose’. Maar de gemiddelde patiënt bestaat niet. Vaak speelt de context ook een grote rol. Ieders rugzak is verschillend. Toch werd daar tijdens haar opnames weinig rekening mee gehouden. De oorzaak was eenvoudig volgens de artsen: een teveel aan dopamine. Maar enkel de symptomen behandelen is zinloos.

Bovendien voelde een diagnose voor Brenda ook erg bepalend. Ze had het gevoel dat het een etiket was voor de rest van haar leven. En dat werd haar ook zo gezegd. Dan is de kans ook groot dat je je ermee gaat identificeren, dat je je naar de stoornis gaat gedragen. Het wordt deel van je identiteit. Dat boorde Brenda’s hoop en optimisme volledig de grond in, terwijl hoop en optimisme volgens haar net zo belangrijk zijn om er weer bovenop te komen. Intussen heeft Brenda toch het tegendeel bewezen: ze heeft al drie jaar geen klachten meer, terwijl ze al anderhalf jaar medicatievrij is. Bovendien werkt ze weer gewoon en zorgt ze voor haar gezin. Brenda ziet een psychische ziekte als een toestand, niet als iets definitief.

Medicatie

Een residentiële opname gaat vaak gepaard met het toedienen van medicatie, hoewel er weinig bekend is over de effecten van psychofarmaca op lange termijn. Psychofarmaca bestrijden de symptomen, maar genezen niet. Daarnaast zijn er geen testen om de ‘disbalans’ in de hersenen aan te tonen. Er zijn ook geen garanties dat je nooit meer psychotisch wordt als je levenslang medicatie neemt. Toch zijn er heel wat psychiaters die angstvallig blijven vasthouden aan het biomedische model.

Bovendien hebben psychofarmaca vaak veel en soms zelfs ernstige bijwerkingen, die volgens Brenda vaak geminimaliseerd werden door de artsen. Ook merkte ze dat bijwerkingen van de medicatie – zoals bewegingsonrust en sufheid – vaak geassocieerd worden met de ziekte zelf. Daardoor bestaat er vaak een verkeerd beeld van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Een beeld dat bepaald wordt door de medicatie en niet door de ziekte zelf.

Brenda heeft ook helemaal geen inspraak gehad in de medicatie die ze kreeg. Deze werd vaak tegen haar wil toegediend, terwijl het net zo belangrijk is dat de patiënt zelf ook achter de medicatie staat. Anders neemt hij ze nadien waarschijnlijk toch niet meer, en plots stoppen met medicatie is zeker niet zonder risico’s. Het is dus belangrijk dat erover in dialoog gegaan wordt.

Toch is Brenda niet helemaal tegen de medicatie. Ze heeft zelf ervaren dat plots stoppen met de medicatie of overschakelen naar een ander medicijn een nieuwe psychose kan opwerkken. Maar ze vindt de snelheid waarmee medicatie wordt voorgeschreven, alsook de hoeveelheid medicatie die toegediend wordt en de duur van de periode waarin medicatie wordt toegediend niet verantwoord. Er worden ook te vaak verschillende farmaca door elkaar gebruikt.

Bovendien kan medicatie al snel verslavend werken. Na de opname voor een psychose of depressie, kunnen sommige patiënten meteen door naar de afdeling verslavingszorg om af te kicken van de medicatie. Ook het afbouwen van de medicatie is niet eenvoudig. Brenda is een heel aantal psychiaters moeten afgaan om iemand te vinden die bereid was haar te helpen om de medicatie af te bouwen. Intussen is ze meer dan anderhalf jaar medicatievrij.

Nazorg

Voor Brenda is het dus geen wonder dat suïcides vaak vlak na een opname gebeuren. Hospitalisatie stelt zelfdoding gewoon uit, en in sommige gevallen draagt ze er misschien zelfs toe bij. Dit toont aan dat herstel niet in de instellingen begint, maar erbuiten. Een opname kan een doekje voor het bloeden zijn, maar heelt de wonden niet. Brenda heeft al vaak lotgenoten gehoord die slechter uit de psychiatrie gekomen zijn dan dat ze er binnen gegaan zijn.

Maar aan het einde van haar opnames kreeg Brenda geen degelijke doorverwijzing naar geschikte therapieën. Na verschillende opnames en traumatiserende ervaringen in de isoleercellen, viel Brenda in een donker gat. Ze kampte met een zware depressie, maar door haar negatieve ervaringen weigerde ze hulp te zoeken. Uiteindelijk startte ze toch zelf een zoektocht, maar ze botste op het feit dat het erg moeilijk is om therapeuten te vinden die zich toeleggen op psychose. Het schrikt veel hulpverleners af.

Er is dus duidelijk meer nodig. Maar wat tot dan tot verbetering zou kunnen leiden? Dat vertel ik je in een volgend artikel.

 

PS: Het boek van Brenda gaat voornamelijk over gedwongen opname en psychose, maar ik geloof dat gelijkaardige hiaten in verschillende psychiatrische settings voorkomen, ook in een niet gedwongen context. Ik wil met dit artikel zeker niet beweren dat alle psychiatrische ziekenhuizen slecht werk leveren. Ik heb er zelf geen ervaring mee, dus kan er weinig over oordelen. Ik ben er ook van overtuigd dat het merendeel van de hulpverleners in de psychiatrie hun werk met goede bedoelingen doet. Toch geloof ik, door het verhaal van Brenda en andere (ex-)psychiatrische patiënten te horen, dat er veel dingen anders en beter kunnen. Ik denk dat veel zaken uit gewoonte gebeuren, zonder dat er nog veel bij nagedacht wordt. En net daarom vind ik het belangrijk om dit te delen. In de hoop dat er over nagedacht wordt, en dat er geëxperimenteerd wordt om zaken op een andere manier aan te pakken.

3 reacties

  1. Jonas

    1 maart 2018 at 20:15

    Dag Kim,
    Dank je wel om dit te delen!
    Ik vind het een goed idee dat dit bespreekbaar wordt. Als ik het zo nalees dan heb ik wel de indruk dat Brenda een heel parcours heeft afgelegd en ook niet goed in de psychiatrie terecht is gekomen. Ik heb veel respect voor de manier waarop ze ermee omgaat.

    Mijn ervaring met psychiatrie is veel positiever. Al is het wel hard om erin terecht te komen en is het ook niet gemakkelijk om na een opname het dagelijks leven terug op te nemen.

    Verder geef ik graag mee dat anderhalf jaar zonder medicatie en drie jaar zonder problemen géén garantie geeft op de langere termijn. Na mijn eerste psychose werd mijn medicatie volledig afgebouwd na 2 jaar. 5 jaar later begon ik opnieuw symptomen (wanen) te vertonen met een tweede psychose tot gevolg.

    Groetjes

    1. Kim

      14 maart 2018 at 18:50

      Dag Jonas, dankjewel voor jouw input hierover als ervaringsdeskundige, daar kunnen we allemaal uit leren! Gelukkig heb jij wel een positievere ervaring. Ik geloof inderdaad dat het niet is omdat je al lange tijd symptoomvrij bent zonder medicatie dat de symptomen niet kunnen terugkomen, maar dat is misschien ook niet het geval als je de medicatie wel blijft nemen vrees ik… Ik vrees dat je nooit garanties hebt. Het is aan ieder om voor zichzelf – in overleg met de behandelende arts – uit te maken of hij/zij wel of geen medicatie wil blijven nemen denk ik, kiezen voor waar je je zelf het beste bij voelt

      1. Jonas

        16 maart 2018 at 11:19

        Dag Kim, bedankt voor je antwoord. Werkt verduidelijkend/verhelderend!

Laat hier een reactie achter